Re: Організація допомоги дітям, хворим на рак, у Криму (л)
Христос Воскрес!
Я грішний вже близько десятка років працюю з дуже хворими дітьми Божими, але ніяк не можу повністю згодитися з реальністю хвороби/смерті... Особливо — дитини.
З повагою
Олег
Re: Організація допомоги дітям, хворим на рак, у Криму (л)
Воістину Воскрес!
Отче Олеже, я теж... Знаю приклади дуже хворих дітей, які страждають і страждатимуть, поки живуть (а проживуть недовго, так, що цілком імовірно, що їх батьки переживуть їх, на свій власний жах, відчай, страждання). Знаю (розумом, раціонально, логікою), що це не покарання від Бога цим дітям, що це виявлення нам, людям, через цих дітей якоїсь особливої Божої мети, яка від нас іноді прихована і про саме існування якої ми схильні забувати, так що замість подяки ми сердимося на Бога, кажемо Йому, "ну за що?" Знаю, що атеїсти і агностики чіпляються за це і верещать, "ось вам ваш боженька - хороший? справедливий?" і т.д. І я, чесно кажучи, іноді, коли дізнаюся про страждання дитини, хворої на лейкоз чи на якусь страшну генетичну хворобу, теж серджуся на Бога, хоч і не повинен, не маю права цього робити. Треба вірити, що Бог упокоїть цих діток у "місці світлім, місці безжурним," і що Він через цих діток каже нам, здоровим, бути кращими, бути чутливішими, добрішими, чистішими, розумнішими, сильнішими в нашій боротьбі зі злом, з хворобами. І особливо боротися з гріхом у самих собі...
Re: Організація допомоги дітям, хворим на рак, у Криму (л)
Христос Воскрес!
> Георгій: Воістину Воскрес! Отче Олеже, я теж... Знаю приклади дуже хворих дітей, які страждають і страждатимуть, поки живуть (а проживуть недовго, так, що цілком імовірно, що їх батьки переживуть їх, на свій власний жах, відчай, страждання). Знаю (розумом, раціонально, логікою), що це не покарання від Бога цим дітям, що це виявлення нам, людям, через цих дітей якоїсь особливої Божої мети, яка від нас іноді прихована і про саме існування якої ми схильні забувати, так що замість подяки ми сердимося на Бога, кажемо Йому, "ну за що?" Знаю, що атеїсти і агностики чіпляються за це і верещать, "ось вам ваш боженька - хороший? справедливий?" і т.д. І я, чесно кажучи, іноді, коли дізнаюся про страждання дитини, хворої на лейкоз чи на якусь страшну генетичну хворобу, теж серджуся на Бога, хоч і не повинен, не маю права цього робити. Треба вірити, що Бог упокоїть цих діток у "місці світлім, місці безжурним," і що Він через цих діток каже нам, здоровим, бути кращими, бути чутливішими, добрішими, чистішими, розумнішими, сильнішими в нашій боротьбі зі злом, з хворобами. І особливо боротися з гріхом у самих собі...
+О: це все переживаю і я грішний.
У нас в місті Львові приблизно 8-9 років діють «Майстерні для людей розумово неповносправних». Зараз їх у Львові шість: 4 — для людей розумово неповносправних, ініційовані організацією «Віра і Світло» (міжнародна християнська екуменічна організація людей розумово неповносправних, їх родичів і приятелів; в Україні діємо 15 років) — сьогодні на базі цих «Майстерень» зареєстрована перша в Україні спільнота Ковчег (у світі l’Arche) — спільнота, у якій будуть проживати люди розумово неповносправні з звичайними людьми, які посвятили себе убогим; одна — в реабілітаційному центрі «Джерело» (для дітей з церебральним паралічем); одна — при МБФ Карітас (зараз працюємо над розробкою цілої мережі таких «Майстерень» для людей розумово неповносправних в Україні). Окрім цього є початки подібної діяльности з дітьми (молодими людьми), хворими на аутизм та з синдромом Дауна...
Але цьго є так мало! По Львівській області дітей with special needs понад 7,5 тисячі (це лише до 16 років, про старших информації не знайшов); в Україні людей з обмеженнями 2670000; статус інваліда мають 80074, з яких 18739 — діти і, що найстрашніше, лише їх четверта частина задіяна у якихось діяльностях (є хоч у якийсь спосіб у суспільстві), а решта замкнуті по своїх квартирах... А родичі не дуже спішать щось міняти: закрив дитину і може йти на роботу — адже тих крихт на утримання ой як не вистарчає! А ще — мама, батько, родич (навіть я грішний на собі, коли супроводжую людей handicaps) постійно відчуває якийсь тиск осуду з боку суспільства: «тебе покарано, знать є за що!!» — оце переломити є найбільш важко.
На мою думку, саме суспільство робить людину з особливими потребами і її опікунів нещасними, бо вікидає, осуджує...
Щоб спонукати батьків приводити свою дитину на заняття (безкоштовні), я грішний найчастіше мав лише одну раду: говорив про майбутнє дитини, якщо вона переживе маму. Найчастіше мами не хочуть про це говорити, але висловлюють одну і ту саму думку: ми вмремо разом (висловити надію, що дитина умре раніше, природньо не кожен з батьків наважиться навіть у такій ситуації). Не вбачають можливости якогось-там майбутнього для своєї дитини. А майбутнє є! Як ці люди розквітають у колективі!! Які чудові ці люди! Я дуже радий, що Господь мене з ними звів...
Якою б не була неповносправність страшною, людина з особливими потребами є (має бути!) частиною суспільства. Парадоксально, але вона це суспільство своїм стражданням оздоровлює, відкриває людям якийсь глибший сенс існування, заставляє задуматись, ... якось перероджує. Я знаю надцять прикладів звичайних «дискотечних» молодих людей, які, зустрівшись з людиною неповносправною, перемінились
Наше «Джерело» вже декілька років робить виставки малюнків дітей з церебральним паралічем. Минулого року на такій виставці стався цікавий випадок: вже коли «Відкриття» виставки відгриміло, зайшла у зал молода дівчинка. Вже пройшла трохи далі, як підійшли два хлопці, розглянулись і відразу зорієнтувались, що це не для них. Один кричить дівчинці: «ей ти! іді здеся! пайдьом ат сюда» А моя знайома (якої син, також неповносправний, помер, і ім’я якого носить ця виставка) вирішила з ними поговорити. Каже, приблизно:
«перепрошую — не заберу у Вас багато часу. Ви, напевно, думаєте, що всі ці діти від народження «нетакі» — ні: ось цей перший малюнок є роботою хлопця, який потрапив в аварію (зацікавило: сталося з кимось — може статися зі мною); а ось це намалювала дівчинка, яка володіє лише одним пальчиком. Цим пальчиком Вона і малює. Малюнок називається «Подих кохання» — осіб на малюнку важко розрізнити, але, погодьтеся, малюнок у якийсь неймовірний спосіб передає почуття...»
Вона цих молодих людей декілька разів відпускала, але вони настоювали на продовженні. Пройшли з нею все коло виставки, пройшлись знову самі, а тоді один з тих хлопців підійшов до «Книги відгуків» і, щось написавши, каже до своєї дівчинки (до тої, що «ей ти...»): «Солнишка! — ідьом...» . А в «Книзі» написав: «дуже Вам дякую. Завдяки Вашій виставці я зрозумів, що я трус, що я просто боявся подивитись в очі іншій людині»...
Страждання важко прийняти
Бога важко зрозуміти
Але, пане Георгію, я грішний відчуваю у всьому, що Він створив, сенс цілости
Я трохи втомлений і, мабуть, не дуже добре висвітлюю те, що відчуваю (та і не знаю, чи зможу краще — дуже глибоко це є у мені), але дякую за тему і за увагу
З повагою
Олег
Так, отче Олеже, все це Ви вірно і добре написали...
Треба сказати, у США суспільство і держава ставляться до дітей-інвалідів (і взагалі до інвалідів) добре. Скрізь є пристосування для інвалідних крісел, з позначками, щоби всім було видно. В усіх школах і університетах обов"язково є правила, що зобов"язують викладачів іти назустріч особливим вимогам учнів і студентів з інвалідністю.
Але мене вражає, що в принципі деякі дуже (зараз!) страшні генетичні хвороби можна перемогти, якщо просто краще зрозуміти їх причину, їх розвиток. Наприклад, той самий синдром Дауна. Це ж просто одна зайва хромосома, третя в 21-й парі аутосом. Ніхто по-справжньому не розуміє, ЧОМУ така біда, коли в людини є "зайві" гени. Коли якогось гену нема або він присутній у вдвічі меншій дозі, це одне, це нібито зрозуміло, що це погано, але коли "ЗАЙВІ" гени???
Правда, ще зовсім недавно більшість дітей з синдромом Дауна не доживали до дорослого віку, тому що гинули через дефекти в серцево-судинній системі або в кишечнику, а зараз ці дефекти досить легко виправляються хірургами. Але все рівно, навіть і при найкращій медичній допомозі, люди з синдромом Дауна десь так у років 40-45 починають розумово "розпадатися" - в них розвивається щось на кшталт хвороби Альцгаймера, тобто мозок просто вмирає, можливо через інфекцію особливими мікроскопічними частинками-"пріонами." В моєму університеті є група молодих науковців, які вивчають пріони і патогенез хвороб, що їх пріони викликають. Молімося за них.
+О: російською — то російською. Цьому є свої причини і історичні процеси змінити не так просто...
Мене непокоїть инше: справа надзвичайно потрібна і рік перебування у подібному домашньому закладі — чудово, а що далі? Двісті дітей перейшли через притулок куди?
Наскільки розумію — звичайний для України спосіб віддання по інтернатах...
У багатьох із них я грішний бував — страшно/сумно/боляче...
Розумію, що функція «розпридільника» виконується прекрасно, але шкода, що це «півміра» вирішення проблеми дітей Божих, які знову, після року перебування, влиються/ляпаються в реалії сирітства...
Незлий вихід у цій проблемі — дитбудинки сімейного типу, які пропагуються в Україні. Правду кажучи — не бачу поки кращої ідеї. Хоча, думаю, цю діяльність треба супроводжувати/підсилювати і навіть контролювати від надуживань. Найкраще, на мою думку, саме громадськими (недержавними) організаціями.
А от створення недержавними організаціями Інтернатів не є законодавчо уможливленим. З цим я зустрівся у організації «Ковчегу» (громадська організація спільнотного проживання людей неповносправних і їх (повносправних) приятелів) — організація не може бути опікуном людини. Лише — держава (у своїх закладах), або фізична особа. А опікуни—фізичні особи, у зв’язку з довгим (пожиттєвим) терміном проживання людини неповносправної в організації і прогнозованою плинністю кадрів «Ковчегу» дуже утруднює ситуацію. Особливо — в контексті нашої бюрократії...
Наскільки я розумію, у нас взагалі є проблема з громадськими благодійними організаціями: працюю в Благодійній Установі «Шпиталь ім.А.Шептицького» («Шпиталь» заснований Митрополитом Андреєм ще 1903 року), яка собою унаявнює проблему існування в Україні лише двох типів лікувальних закладів — державних і приватних —— те, що БУ може надавати фахову медичну допомогу, законом не є передбачено...
Стосовно генетики: так — потрібно досліджувати ці проблеми. Я не лікар/науковець, тому роблю для цих людей те, що можу, а саме: пропагую їх нормальне місце у суспільстві, їх невідторгнення від суспільного тіла.
З повагою
+О
P.S.: доречі, маю двох друзів дауняток віком понад п’ятдесят
+O пише:
>створення недержавними організаціями Інтернатів не є законодавчо уможливленим. З цим я зустрівся у організації «Ковчегу» (громадська організація спільнотного проживання людей неповносправних і їх (повносправних) приятелів) — організація не може бути опікуном людини. Лише — держава (у своїх закладах), або фізична особа. А опікуни—фізичні особи, у зв’язку з довгим (пожиттєвим) терміном проживання людини неповносправної в організації і прогнозованою плинністю кадрів «Ковчегу» дуже утруднює ситуацію. Особливо — в контексті нашої бюрократії...
(ГП) У США приватні організації можуть бути опікунами, але на них теж багато скарг. Іноді в них процвітає корупція. Вони іноді нав"язують своїм підопічним якісь насправді непотрібні їм ліки, за дуже великі гроші, які вони деруть з родичів. Іноді виписують своїх підопічних тільки за те, що родичі перестають платити. Були навіть кіно-епізоди про це, в телевізійному американському серіалі "Закон і Порядок."
> P.S.: доречі, маю двох друзів дауняток віком понад п’ятдесят
(ГП) Слава Богу!... Так, звичайно, те, що я написав, це "в середньому" - окремі люди з синдромом Дауна живуть 60 чи навіть 70 років. А які вони, ці Ваші друзі? Знаєте, зараз є в медичній літературі така точка зору, що в людей з синдромом Дауна насправді нема "розумової неповноцінності" як такої - в них просто мозок працює по-іншому, і якщо знайти до них правильний підхід, вони можуть поводити себе дуже по-дорослому і по-розумному.
> > +O пише: створення недержавними організаціями Інтернатів не є законодавчо уможливленим. З цим я зустрівся у організації «Ковчегу» (громадська організація спільнотного проживання людей неповносправних і їх (повносправних) приятелів) — організація не може бути опікуном людини. Лише — держава (у своїх закладах), або фізична особа. А опікуни—фізичні особи, у зв’язку з довгим (пожиттєвим) терміном проживання людини неповносправної в організації і прогнозованою плинністю кадрів «Ковчегу» дуже утруднює ситуацію. Особливо — в контексті нашої бюрократії...
> (ГП): У США приватні організації можуть бути опікунами, але на них теж багато скарг. Іноді в них процвітає корупція. Вони іноді нав"язують своїм підопічним якісь насправді непотрібні їм ліки, за дуже великі гроші, які вони деруть з родичів. Іноді виписують своїх підопічних тільки за те, що родичі перестають платити. Були навіть кіно-епізоди про це, в телевізійному американському серіалі "Закон і Порядок."
+O: десь читав про це - люди... І не лише в "громадських", але й у "релігійних" і "державних" діяльності/без треба чітко контролювати. Мав на увазі те, що ця допомога/контроль має в Україні бути не лише у руках державних утворів, але й громадських організацій (хоча б з тої причини, щоб це не було одностороннім поглядом)
А "Ковчег" у світі і в Україні займається тими людьми, які не мають родичів... В Україні це буде єдиною (станом на сьогодні) альтернативою Інтернатам/СтаречимБудинкам, які часто означають в кращому разі швидку смерть людини з особливими потребами (такі важкі умови перебування в закладах...).
> > +O: доречі, маю двох друзів дауняток віком понад п’ятдесят
> (ГП) Слава Богу!... Так, звичайно, те, що я написав, це "в середньому" - окремі люди з синдромом Дауна живуть 60 чи навіть 70 років. А які вони, ці Ваші друзі? Знаєте, зараз є в медичній літературі така точка зору, що в людей з синдромом Дауна насправді нема "розумової неповноцінності" як такої - в них просто мозок працює по-іншому, і якщо знайти до них правильний підхід, вони можуть поводити себе дуже по-дорослому і по-розумному.
+О: з того, що я знаю/бачу - так. Наприклад, Оленка (40 років) відрізняється від загалу лише зовнішньо (типові риси для людини з синдромом Дауна), а так - знає українську, російську, польську та німецьку. Досить не зле знає - батьки (у них Вона одна) дуже гарно з Нею попрацювали. Олег (55 років) цікаво малює (великий націоналіст ), виглядає років на сорок, самостійний, добрий помічник для батьків... Люба (51 рік) дуже змінилася за час перебування на "Майстерні" (близько 7 років, до того була досить самотня/"дика"), самостійна, старанна...
Тобто, думаю, про "розумову неповносправність" тут говорити напевно таки треба, але за нормальних умов вона буде мінімальна. Як і у всіх инших людей
Доречі - і про людей з аутизмом сьогодні науковці говорять не як про розумово неповносправних. Їх проблема дійсно инша - вони не так як я (Ви) сприймають світ, але, якщо вчасно втрутитись у їх навчальлий процес, аутисти досить нормально функціонують в суспільстві. В Неділю маю Літургію для родин, членами яких є люди з аутизмом і прислуговує (паламарює) мені хлопака (аутист), який навчається в УКУ. Хлопець цікавий і дуже глибокий. Надто, я б навіть сказав, чим і відрізняється від своїх ровесників
З повагою
Олег
P.S.: вітаю з Георгієм! Божих Ласк Вам і Вашим близьким!
2007.05.01 | Георгій
Ось знайшов лінк до православного дитячого притулку в Україні
Відповіді
2007.04.26 | +O
Re: Організація допомоги дітям, хворим на рак, у Криму (л)
Христос Воскрес!Я грішний вже близько десятка років працюю з дуже хворими дітьми Божими, але ніяк не можу повністю згодитися з реальністю хвороби/смерті... Особливо — дитини.
З повагою
Олег
2007.04.26 | Георгій
Re: Організація допомоги дітям, хворим на рак, у Криму (л)
Воістину Воскрес!Отче Олеже, я теж... Знаю приклади дуже хворих дітей, які страждають і страждатимуть, поки живуть (а проживуть недовго, так, що цілком імовірно, що їх батьки переживуть їх, на свій власний жах, відчай, страждання). Знаю (розумом, раціонально, логікою), що це не покарання від Бога цим дітям, що це виявлення нам, людям, через цих дітей якоїсь особливої Божої мети, яка від нас іноді прихована і про саме існування якої ми схильні забувати, так що замість подяки ми сердимося на Бога, кажемо Йому, "ну за що?" Знаю, що атеїсти і агностики чіпляються за це і верещать, "ось вам ваш боженька - хороший? справедливий?" і т.д. І я, чесно кажучи, іноді, коли дізнаюся про страждання дитини, хворої на лейкоз чи на якусь страшну генетичну хворобу, теж серджуся на Бога, хоч і не повинен, не маю права цього робити. Треба вірити, що Бог упокоїть цих діток у "місці світлім, місці безжурним," і що Він через цих діток каже нам, здоровим, бути кращими, бути чутливішими, добрішими, чистішими, розумнішими, сильнішими в нашій боротьбі зі злом, з хворобами. І особливо боротися з гріхом у самих собі...
2007.04.26 | +O
Re: Організація допомоги дітям, хворим на рак, у Криму (л)
Христос Воскрес!> Георгій: Воістину Воскрес! Отче Олеже, я теж... Знаю приклади дуже хворих дітей, які страждають і страждатимуть, поки живуть (а проживуть недовго, так, що цілком імовірно, що їх батьки переживуть їх, на свій власний жах, відчай, страждання). Знаю (розумом, раціонально, логікою), що це не покарання від Бога цим дітям, що це виявлення нам, людям, через цих дітей якоїсь особливої Божої мети, яка від нас іноді прихована і про саме існування якої ми схильні забувати, так що замість подяки ми сердимося на Бога, кажемо Йому, "ну за що?" Знаю, що атеїсти і агностики чіпляються за це і верещать, "ось вам ваш боженька - хороший? справедливий?" і т.д. І я, чесно кажучи, іноді, коли дізнаюся про страждання дитини, хворої на лейкоз чи на якусь страшну генетичну хворобу, теж серджуся на Бога, хоч і не повинен, не маю права цього робити. Треба вірити, що Бог упокоїть цих діток у "місці світлім, місці безжурним," і що Він через цих діток каже нам, здоровим, бути кращими, бути чутливішими, добрішими, чистішими, розумнішими, сильнішими в нашій боротьбі зі злом, з хворобами. І особливо боротися з гріхом у самих собі...
+О: це все переживаю і я грішний.
У нас в місті Львові приблизно 8-9 років діють «Майстерні для людей розумово неповносправних». Зараз їх у Львові шість: 4 — для людей розумово неповносправних, ініційовані організацією «Віра і Світло» (міжнародна християнська екуменічна організація людей розумово неповносправних, їх родичів і приятелів; в Україні діємо 15 років) — сьогодні на базі цих «Майстерень» зареєстрована перша в Україні спільнота Ковчег (у світі l’Arche) — спільнота, у якій будуть проживати люди розумово неповносправні з звичайними людьми, які посвятили себе убогим; одна — в реабілітаційному центрі «Джерело» (для дітей з церебральним паралічем); одна — при МБФ Карітас (зараз працюємо над розробкою цілої мережі таких «Майстерень» для людей розумово неповносправних в Україні). Окрім цього є початки подібної діяльности з дітьми (молодими людьми), хворими на аутизм та з синдромом Дауна...
Але цьго є так мало! По Львівській області дітей with special needs понад 7,5 тисячі (це лише до 16 років, про старших информації не знайшов); в Україні людей з обмеженнями 2670000; статус інваліда мають 80074, з яких 18739 — діти і, що найстрашніше, лише їх четверта частина задіяна у якихось діяльностях (є хоч у якийсь спосіб у суспільстві), а решта замкнуті по своїх квартирах... А родичі не дуже спішать щось міняти: закрив дитину і може йти на роботу — адже тих крихт на утримання ой як не вистарчає! А ще — мама, батько, родич (навіть я грішний на собі, коли супроводжую людей handicaps) постійно відчуває якийсь тиск осуду з боку суспільства: «тебе покарано, знать є за що!!» — оце переломити є найбільш важко.
На мою думку, саме суспільство робить людину з особливими потребами і її опікунів нещасними, бо вікидає, осуджує...
Щоб спонукати батьків приводити свою дитину на заняття (безкоштовні), я грішний найчастіше мав лише одну раду: говорив про майбутнє дитини, якщо вона переживе маму. Найчастіше мами не хочуть про це говорити, але висловлюють одну і ту саму думку: ми вмремо разом (висловити надію, що дитина умре раніше, природньо не кожен з батьків наважиться навіть у такій ситуації). Не вбачають можливости якогось-там майбутнього для своєї дитини. А майбутнє є! Як ці люди розквітають у колективі!! Які чудові ці люди! Я дуже радий, що Господь мене з ними звів...
Якою б не була неповносправність страшною, людина з особливими потребами є (має бути!) частиною суспільства. Парадоксально, але вона це суспільство своїм стражданням оздоровлює, відкриває людям якийсь глибший сенс існування, заставляє задуматись, ... якось перероджує. Я знаю надцять прикладів звичайних «дискотечних» молодих людей, які, зустрівшись з людиною неповносправною, перемінились
Наше «Джерело» вже декілька років робить виставки малюнків дітей з церебральним паралічем. Минулого року на такій виставці стався цікавий випадок: вже коли «Відкриття» виставки відгриміло, зайшла у зал молода дівчинка. Вже пройшла трохи далі, як підійшли два хлопці, розглянулись і відразу зорієнтувались, що це не для них. Один кричить дівчинці: «ей ти! іді здеся! пайдьом ат сюда» А моя знайома (якої син, також неповносправний, помер, і ім’я якого носить ця виставка) вирішила з ними поговорити. Каже, приблизно:
«перепрошую — не заберу у Вас багато часу. Ви, напевно, думаєте, що всі ці діти від народження «нетакі» — ні: ось цей перший малюнок є роботою хлопця, який потрапив в аварію (зацікавило: сталося з кимось — може статися зі мною); а ось це намалювала дівчинка, яка володіє лише одним пальчиком. Цим пальчиком Вона і малює. Малюнок називається «Подих кохання» — осіб на малюнку важко розрізнити, але, погодьтеся, малюнок у якийсь неймовірний спосіб передає почуття...»
Вона цих молодих людей декілька разів відпускала, але вони настоювали на продовженні. Пройшли з нею все коло виставки, пройшлись знову самі, а тоді один з тих хлопців підійшов до «Книги відгуків» і, щось написавши, каже до своєї дівчинки (до тої, що «ей ти...»): «Солнишка! — ідьом...»
Страждання важко прийняти
Бога важко зрозуміти
Але, пане Георгію, я грішний відчуваю у всьому, що Він створив, сенс цілости
Я трохи втомлений і, мабуть, не дуже добре висвітлюю те, що відчуваю (та і не знаю, чи зможу краще — дуже глибоко це є у мені), але дякую за тему і за увагу
З повагою
Олег
2007.04.27 | Георгій
Хворі діти (і дорослі)
Так, отче Олеже, все це Ви вірно і добре написали...Треба сказати, у США суспільство і держава ставляться до дітей-інвалідів (і взагалі до інвалідів) добре. Скрізь є пристосування для інвалідних крісел, з позначками, щоби всім було видно. В усіх школах і університетах обов"язково є правила, що зобов"язують викладачів іти назустріч особливим вимогам учнів і студентів з інвалідністю.
Але мене вражає, що в принципі деякі дуже (зараз!) страшні генетичні хвороби можна перемогти, якщо просто краще зрозуміти їх причину, їх розвиток. Наприклад, той самий синдром Дауна. Це ж просто одна зайва хромосома, третя в 21-й парі аутосом. Ніхто по-справжньому не розуміє, ЧОМУ така біда, коли в людини є "зайві" гени. Коли якогось гену нема або він присутній у вдвічі меншій дозі, це одне, це нібито зрозуміло, що це погано, але коли "ЗАЙВІ" гени???
Правда, ще зовсім недавно більшість дітей з синдромом Дауна не доживали до дорослого віку, тому що гинули через дефекти в серцево-судинній системі або в кишечнику, а зараз ці дефекти досить легко виправляються хірургами. Але все рівно, навіть і при найкращій медичній допомозі, люди з синдромом Дауна десь так у років 40-45 починають розумово "розпадатися" - в них розвивається щось на кшталт хвороби Альцгаймера, тобто мозок просто вмирає, можливо через інфекцію особливими мікроскопічними частинками-"пріонами." В моєму університеті є група молодих науковців, які вивчають пріони і патогенез хвороб, що їх пріони викликають. Молімося за них.
2007.05.03 | +O
Re: Хворі діти (і дорослі)
Христос Воскрес!> Георгій: http://www.cirota.ru/detdoma/?id=360
+О: російською — то російською. Цьому є свої причини і історичні процеси змінити не так просто...
Мене непокоїть инше: справа надзвичайно потрібна і рік перебування у подібному домашньому закладі — чудово, а що далі? Двісті дітей перейшли через притулок куди?
Наскільки розумію — звичайний для України спосіб віддання по інтернатах...
У багатьох із них я грішний бував — страшно/сумно/боляче...
Розумію, що функція «розпридільника» виконується прекрасно, але шкода, що це «півміра» вирішення проблеми дітей Божих, які знову, після року перебування, влиються/ляпаються в реалії сирітства...
Незлий вихід у цій проблемі — дитбудинки сімейного типу, які пропагуються в Україні. Правду кажучи — не бачу поки кращої ідеї. Хоча, думаю, цю діяльність треба супроводжувати/підсилювати і навіть контролювати від надуживань. Найкраще, на мою думку, саме громадськими (недержавними) організаціями.
А от створення недержавними організаціями Інтернатів не є законодавчо уможливленим. З цим я зустрівся у організації «Ковчегу» (громадська організація спільнотного проживання людей неповносправних і їх (повносправних) приятелів) — організація не може бути опікуном людини. Лише — держава (у своїх закладах), або фізична особа. А опікуни—фізичні особи, у зв’язку з довгим (пожиттєвим) терміном проживання людини неповносправної в організації і прогнозованою плинністю кадрів «Ковчегу» дуже утруднює ситуацію. Особливо — в контексті нашої бюрократії...
Наскільки я розумію, у нас взагалі є проблема з громадськими благодійними організаціями: працюю в Благодійній Установі «Шпиталь ім.А.Шептицького» («Шпиталь» заснований Митрополитом Андреєм ще 1903 року), яка собою унаявнює проблему існування в Україні лише двох типів лікувальних закладів — державних і приватних —— те, що БУ може надавати фахову медичну допомогу, законом не є передбачено...
Стосовно генетики: так — потрібно досліджувати ці проблеми. Я не лікар/науковець, тому роблю для цих людей те, що можу, а саме: пропагую їх нормальне місце у суспільстві, їх невідторгнення від суспільного тіла.
З повагою
+О
P.S.: доречі, маю двох друзів дауняток віком понад п’ятдесят
2007.05.03 | Георгій
Re: Хворі діти (і дорослі)
Воістину Воскрес!+O пише:
>створення недержавними організаціями Інтернатів не є законодавчо уможливленим. З цим я зустрівся у організації «Ковчегу» (громадська організація спільнотного проживання людей неповносправних і їх (повносправних) приятелів) — організація не може бути опікуном людини. Лише — держава (у своїх закладах), або фізична особа. А опікуни—фізичні особи, у зв’язку з довгим (пожиттєвим) терміном проживання людини неповносправної в організації і прогнозованою плинністю кадрів «Ковчегу» дуже утруднює ситуацію. Особливо — в контексті нашої бюрократії...
(ГП) У США приватні організації можуть бути опікунами, але на них теж багато скарг. Іноді в них процвітає корупція. Вони іноді нав"язують своїм підопічним якісь насправді непотрібні їм ліки, за дуже великі гроші, які вони деруть з родичів. Іноді виписують своїх підопічних тільки за те, що родичі перестають платити. Були навіть кіно-епізоди про це, в телевізійному американському серіалі "Закон і Порядок."
> P.S.: доречі, маю двох друзів дауняток віком понад п’ятдесят
(ГП) Слава Богу!...
2007.05.04 | +O
Re: Хворі діти (і дорослі)
Христос Воскрес!> > +O пише: створення недержавними організаціями Інтернатів не є законодавчо уможливленим. З цим я зустрівся у організації «Ковчегу» (громадська організація спільнотного проживання людей неповносправних і їх (повносправних) приятелів) — організація не може бути опікуном людини. Лише — держава (у своїх закладах), або фізична особа. А опікуни—фізичні особи, у зв’язку з довгим (пожиттєвим) терміном проживання людини неповносправної в організації і прогнозованою плинністю кадрів «Ковчегу» дуже утруднює ситуацію. Особливо — в контексті нашої бюрократії...
> (ГП): У США приватні організації можуть бути опікунами, але на них теж багато скарг. Іноді в них процвітає корупція. Вони іноді нав"язують своїм підопічним якісь насправді непотрібні їм ліки, за дуже великі гроші, які вони деруть з родичів. Іноді виписують своїх підопічних тільки за те, що родичі перестають платити. Були навіть кіно-епізоди про це, в телевізійному американському серіалі "Закон і Порядок."
+O: десь читав про це - люди... І не лише в "громадських", але й у "релігійних" і "державних" діяльності/без треба чітко контролювати. Мав на увазі те, що ця допомога/контроль має в Україні бути не лише у руках державних утворів, але й громадських організацій (хоча б з тої причини, щоб це не було одностороннім поглядом)
А "Ковчег" у світі і в Україні займається тими людьми, які не мають родичів... В Україні це буде єдиною (станом на сьогодні) альтернативою Інтернатам/СтаречимБудинкам, які часто означають в кращому разі швидку смерть людини з особливими потребами (такі важкі умови перебування в закладах...).
> > +O: доречі, маю двох друзів дауняток віком понад п’ятдесят
> (ГП) Слава Богу!... Так, звичайно, те, що я написав, це "в середньому" - окремі люди з синдромом Дауна живуть 60 чи навіть 70 років. А які вони, ці Ваші друзі? Знаєте, зараз є в медичній літературі така точка зору, що в людей з синдромом Дауна насправді нема "розумової неповноцінності" як такої - в них просто мозок працює по-іншому, і якщо знайти до них правильний підхід, вони можуть поводити себе дуже по-дорослому і по-розумному.
+О: з того, що я знаю/бачу - так. Наприклад, Оленка (40 років) відрізняється від загалу лише зовнішньо (типові риси для людини з синдромом Дауна), а так - знає українську, російську, польську та німецьку. Досить не зле знає - батьки (у них Вона одна) дуже гарно з Нею попрацювали. Олег (55 років) цікаво малює (великий націоналіст
Тобто, думаю, про "розумову неповносправність" тут говорити напевно таки треба, але за нормальних умов вона буде мінімальна. Як і у всіх инших людей
Доречі - і про людей з аутизмом сьогодні науковці говорять не як про розумово неповносправних. Їх проблема дійсно инша - вони не так як я (Ви) сприймають світ, але, якщо вчасно втрутитись у їх навчальлий процес, аутисти досить нормально функціонують в суспільстві. В Неділю маю Літургію для родин, членами яких є люди з аутизмом і прислуговує (паламарює) мені хлопака (аутист), який навчається в УКУ. Хлопець цікавий і дуже глибокий. Надто, я б навіть сказав, чим і відрізняється
З повагою
Олег
P.S.: вітаю з Георгієм! Божих Ласк Вам і Вашим близьким!
2007.05.01 | Георгій
Ось знайшов лінк до православного дитячого притулку в Україні
http://www.cirota.ru/detdoma/?id=360Вони мають свій портал, форум і т.д. (правда, це Запоріжжя і там на їх сайті все російською.