15 квітня 2016 р. в клубі «Шостий кут» у Харкові відбулася спільна прес-конференція Інформаційного центру “Майдан Моніторинг” та “Дослідницького бюро Соціологіст” на тему “Ландшафти дискримінації в Україні: гендер і стать”.
Після конференції відбулося обговорення результатів дослідження та публічна дискусія на тему “Гендер і секс”. 22 квітня 2016 р. відбулося продовження розпочатої розмови дискусією “Українські ландшафти дискримінації. Здоров’я та медицина”.
Ирина Юрасова, группа психологов «Понедельник»: Ваше исследование мне знакомо, оно меня потрясло глубиной проблемы и теми неочевидными выводами, которые можно сделать. По поводу фокус-группы и того, как они проводились. Когда вы поднимали тему дискриминации – это слово не часто употребляется в быту, – вы задавали какие-то вопросы фокус-группе, как это обычно делается, какие группы вы считаете дискриминированными, или у вас происходил разговор о дискриминации вообще, чтобы понять, что это такое. Как происходила сама фокус-группа?
Фокус-группу мы проводили по классической методике. Прежде всего, нашей задачей было само восприятие этого явления – какое место оно занимает в общественном сознании, если есть какие-то стереотипы, идеи, то они реализуются, и важно было понять, что же вообще ассоциируется с этим словом. Многие воспринимали это понятие, прежде всего, эмоционально – как ощущение ущемленности, несправедливости, как чувство недоступности каких-то возможностей, и это, наверняка, адекватное понимание, но оно создает контекст. Никто не просил, чтобы ему объяснили значение самого этого слова, люди давали ему определение сами, исходя из того, как они действуют в повседневной жизни. Второй момент состоит в том, что мы спрашивали людей, какие группы, по их мнению, являются дискриминированными, какие нет, почему, как они взаимодействуют с этими группами, кого они сами готовы дискриминировать, и в каких сферах они чувствуют себя наиболее дискриминированными и ущемленными? И медицина фигурировала как одна из таких сфер, где люди испытывают ощущение правового хаоса, беспредела, недоступности, невозможности реализовать свои права, и называют это сферой дискриминации.
Сашко Шевченко: Окрім людей з особливими потребами, окрім людей з хворобами, як люди взагалі сприймають особисту дискримінацію, наприклад, в сфері охорони здоровя – як вони її формулюють, як вона проявляється згідно дослідження, і як вони бачать шляхи її подолання, якщо це обговорювалося в рамках дослідження – не стосовно людей з особливими потребами, а стосовно звичайного громадянина України, який прийшов до медичного закладу?
Основным критерием дискриминации, которую люди ощущают, является их материальное положение, т.е. это не дискриминация по состоянию здоровья. Такая дискриминация связана с ощущением себя неспособным получить качественную услугу и, в понимании людей, это связано с их материальным положением.
Второй момент присутствует, но это, кстати, связано не только с областью медицины, – это ощущение хаоса, непонимания норм и правил игры, – оно тоже усиливает ощущение себя ущемленным, потерявшимся, дискриминированным, и медицинской сфере реализуется, в частности, через непонимание, как функционирует эта система оплаты медицинских услуг в государственном учреждении. Определенный хаос усиливает ощущение себя неспособным получить эту услугу, ощущение себя бедным, т.е. дискриминация связана именно с ощущением себя бедным, а не больным. До качества услуг редко доходил разговор – практически, не было историй, когда говорили, что к человеку с определенной особенностью или болезнью отнеслись как-то не так.
Естественно, если мы говорим с экспертами, то их совершенно другие вещи беспокоят. Момент доступа затруднен не только у людей, у которых есть какие-то особенности с передвижением, но это и молодые мамы, которые не могут попасть в поликлинику потому, что нет пандуса, негде оставить коляску, и любые попытки решить эти вопросы упираются в набор нереализуемых вещей. В принципе, поликлиника или больница – это место, куда, по идее, должен иметь доступ не только молодой и здоровый человек, должны быть созданы условия для всех.
Мария Ясиновская, президент Харьковской областной организации «Громадська ініціатива», председатель областной коалиции против дискриминации в Украине: Для меня совершенно очевидно, что значительная часть того, что люди отвечали не имеет никакого отношения к дискриминации, возможно, речь идет о неравенстве, о несправедливости, о нарушении прав человека, но не о дискриминации. Дается ли в ваших материалах какая-то оценка того, чем, на самом деле, является дискриминация, а чем нет?
Наша часть исследования была, как раз, направлена на изучение дискриминации, и наши партнеры «Майдан Мониторинг» взяли на себя ту часть работы, о которой вы говорите.
По итогам исследования прозвучало четкое определение дискриминации с комментариями, что то-то и то-то не совсем есть дискриминацией, или дискриминация проявляется только в каких-то отдельных случаях? Фактически, это было в формате подачи материала, когда мы пишем, что люди воспринимают как дискриминацию то или иное явление, но анализа самого явления мы не делали.
Есть ощущение, что после первого этапа вы пошли на поводу у мнения людей. Если рассматривать реальную ситуацию, то они имеют реальные последствия.
Мы это понимаем, и, проводя консультации с экспертами, мы получили определение дискриминации, и каждый эксперт в своей отрасли определил, какие группы и ситуации являются более острыми и дискриминированными как с точки зрения законодательства, так и имеют какие-то социальные последствия. Естественно, мы это знаем, но для общественного мнения это не важно – это важно для адвокационной работы, и мы это используем.
У вас говорилось, что наиболее часто дискриминации проявляется в форме ущемления. Вы слово «утиск» специально используете? Есть форма дискриминации, которая зафиксирована в законодательстве, в «Законі про запобігання та протидії дискримінації в Україні», и «утиск» – это одна из форм дискриминации, причем она там означает совсем не то, что воспринимается на бытовом уровне, это просто вариант перевода слова «harassment» на украинский язык, и я, когда это увидела, то мне сразу показалось, что имеется в виду «утиск» с точки зрения закона, нельзя ли как-то изменить формулировку?
Возможно, вы считаете, что это слово некорректно использовать в отчете, но у нас так говорили люди, это цитата, естественно, имеется в виду бытовое понимание. Мы, в каком-то смысле, чувствуем себя адвокатами тех людей, которых опросили. Например, они говорят не «геи», а гораздо хуже, «цыгане», а не «ромы», «негры», и это еще в лучшем случае.
Действительно, наша задача – это описание публичного дискурса дискриминации. На прошлой презентации мы обсуждали вопросы терминологии, но это не было нашей основной задачей. Важно понимать, что думают люди, потому что их мысли и ощущения потом приводят к конкретным действиям и поведению. В цитатах мы, конечно же, не исправляли одних слов на другие.
Я задам последний вопрос, и первая часть будет такой: почему людей с инвалидностью отнесли к больным людям, например, если человек слепой, это не означает, что он болеет и часто бывает на больничном? Это совершенно разные вещи – инвалидность и болезнь: болезнь может пройти, а инвалидность – это состояние человека. Второй вопрос также касается медицины: были ли какие-то моменты, связанные с доступом к медицинским услугам людей с какими-то различными признаками, например, женщин или жителей сельской местности? А по поводу людей с инвалидностью и медицинской сферы важен и такой аспект, и я подумала, что можно использовать ваши исследования и адвокационные действия: есть современная тенденция рассматривать людей с инвалидностью с медицинской точки зрения, а лучше с социальной точки зрения, с точки зрения прав человека, и отнесение инвалидности к медицинским проблемам – это очень большой шаг назад с точки зрения восприятия обществом инвалидов.
Несколько лет назад мы писали в отчете по социальной защите о том, что инвалидность не стоит рассматривать в медицинском аспекте, и то, о чем вы сейчас говорите, справедливо. Действительно, у нас была дискуссия на тему того, стоит ли объединять медицинскую сферу с отношением к людям с инвалидностью. Мы решили объединить, не претендуя на то, что мы воспринимаем инвалидность как синоним болезни.
Это надо брать в общественный контекст, потому что жизненные стратегии связаны с особенностями людей. Надо сказать, что общественное мнение все равно не на стороне инвалидов, и эта тема, как ни печально, коррелирует с социологическим исследованием.
Это мы тоже рекомендуем для адвокации, для информационной работы, чтобы разделять между собой некоторые понятия.
Эта группа однозначно воспринимается, как уязвимые и требующие к себе особого отношения, но это приводит к ощущению неравенства – все имеет обратную сторону. По поводу доступности публичного пространства у нас было несколько дискуссий, и мы приглашали на них разные группы людей, и предполагалось, что они имеют свою специфику доступа – колясочники, матери с колясками, велосипедисты, – и, в принципе, можно сказать, что этот аспект реализуется не так, как гендерный, а скорее, за счет того, что женщина с ребенком оказывается в более тесном контакте и является жертвой отсутствия доступа. По поводу сельской местности и города у нас не было специального изучения, наша выборка не позволяет углубиться в эту тему. Наверняка особенностей масса, и я думаю, что врачи, которые здесь присутствуют, могут сказать о специфике тех проблем, которые возникают в медицинской сфере в связи с местом проживания. Даже для больших городов доступ, самый элементарный, и доступность медицинских услуг, чисто физическая, очень ограничена,
Алина Мендяка, журналист. Скажите, вы сотрудничали с чиновниками, запрашивали какие-то статистические данные о готовности городов создавать структуру для людей с ограниченным передвижением?
С чиновниками мы сотрудничали на том уровне, что мы брали у некоторых из них, отвечающими за городскую структуру, интервью, но статистику мы не собирали. Безусловно, эти данные не только для того, чтобы провести исследование, мы и дальше будем общаться, что произведет какие-то изменения к лучшему.
Чиновники, с которыми вы общались и брали интервью, как-то комментировали ситуацию с дискриминацией, они сознают, что такое явление существует, и делают ли что-то, чтобы ее предотвратить?
Сознают, говорят, что делают. Например, когда пошла первая волна переселенцев, то те, кого назначили заниматься этим вопросом, утверждают, что именно от них все зависит, они все и делают, а когда слушаешь переселенца, он говорит, что все делает сам, поэтому объективно оценить статистическую информацию возможности нет.
Что касается Харькова, то у нас парадоксальная ситуация, потому что это единственный город, где мэр сам является человеком в коляске, и в то же время в городе абсолютно не решена эта проблема. Если бы составляли атлас доступности мест общественного пользования, то их процент ничтожен, не говоря уже о домах, из которых люди просто не могут выбраться.
Профессионалам-специалистам, которым вы являетесь, все это известно, но я расскажу одну интересную историю, которая у нас произошла с одним креативным человеком, который, не имея никаких ограничений передвижения, придумал такую акцию, как будто он не может ходить, а ему нужно добраться до поликлиники своего района. Утром он как-то выполз из своего подъезда, и добрался как раз к закрытию поликлиники. Он проделал путь по ступенькам, садился в транспорт и т.д. Его акция была направлена на то, чтобы показать, насколько это невозможно в принципе. В одном из наших интервью он рассказывал об этом своем опыте, с его стороны это был благородный поступок, потому что он привлек внимание к этим вопросам, но, к сожалению, резонанса не получилось.
Мы представляем международную организацию инвалидов, и вот вопрос: есть ли в школах или на избирательных участках доступ на инвалидной коляске, и если нет, то обращались вы в нашу международную организацию за рекомендациями? У нас есть разные группы в разных точках области и страны, которые могут предоставить картину по поводу инвалидов.
У нас в интервью говорилось о том, что кроме недоступности по факту есть еще и социальная недоступность, и это тема является обостренной, что люди с какими-то определенными особенностями не приветствуются в публичных местах, таких как кафе и рестораны – мы знаем историю с Романом Кислюком, который являлся одним из наших респондентов гораздо раньше, чем она случилась и вызвала общественный резонанс. Мы можем сказать, что общественное мнение более открыто в отношении понимания и принятия людей-колясочников, людей с ограниченными возможностями. Если мы говорим о психических заболеваниях, о поведенческих особенностях, то здесь общественное мнение пока абсолютно закрыто, и социальный доступ в еще большей степени ограничен, чем доступ физический.
Люди в южных регионах, например, в Одесской области, считают, что дискриминация по ВИЧ-СПИД проявляется менее, а в западных областях считают, что менее проявляется дискриминация в отношении инвалидов. Вы не думали, что это может быть связано с какими-либо активными действиями общественных организаций, специализирующихся в этом вопросе? У меня нет 100%-ной уверенности, что это можно сказать в отношении людей с инвалидностью на Западной Украине, но есть такое устойчивое ощущение, что в отношении ВИЧ-СПИДа в южных регионах очень много организаций, которые над этим работают, и, возможно, как раз они влияют на представление людей об этой уязвимой группе?
Да, у вас очень точное представление об этом, потому что мы по одному проекту работаем с ВИЧ-сервисными организациями по всей Украине, и, действительно, это просто объясняется, потому что там были первые целевые аудитории. Интересно, что восприятие обычных людей, которые сталкиваются с проблемой, но не имеют ни опыта, ни взаимодействия с какими-то специфическими группами, и, соответственно, с агентами, которые им помогают, таково: есть я, есть государство, к которому непонятно, как обратиться, и начинается поиск посредников, которые работают с определенными группами, например, с инвалидами. Эти посредники существуют – некоторые из них очень активно и эффективно работают, но они не видят проблемы в общественном контексте. И это страшно, потому что первое ощущение, которое человек испытывает, столкнувшись с проблемой, например, юридического порядка – это ощущение беспомощности, брошенности, которое создает контекст тотального ущемления, о нем мы говорили. И одна из рекомендаций – это чтобы посредники стали видимы. В ситуации, допустим, с переселенцами, – как раз в тех регионах с большей степени резонанса общественной работы, – волонтеров, волонтерских организаций, это сработало, там ощущение беспомощности было меньшим, и в меньшей степени была нагрузка на близких, меньше агрессии по отношению к другим людям.
А что вообще люди готовы делать для людей с инвалидностью? У вас отмечено, что этим занимается либо государство, либо люди сами. Есть ли варианты помощи, которые предлагаются?
Очень большим прорывом, который порадовал стало то, что сейчас люди готовы увидеть людей с инвалидностью на улицах, и это уже большой прогресс. Согласно исследования, которое мы проводили 10 лет назад, ситуация была катастрофическая. Люди не хотели ни видеть проблемы, ни слышать о ней, ни ее понимать. Это, конечно, неадекватное восприятие – есть много страха и опасения, как и к любой группе, которая вызывает непонимание, недостаток коммуникативных навыков общения с ней, просто от неведения – это простые психологические механизмы, которые можно преодолеть, приучая постепенно людей друг к другу, включая в круг общения. Эта готовность уже есть, люди готовы ее поддерживать. Если раньше бы не поддержали, и, возможно, были бы случаи протеста, например, против постройки пандуса, то уже сейчас этого не будет, и это большой прогресс.
Еще один момент – это включение в детский коллектив. К сожалению, есть готовность со стороны родителей видеть в коллективе разных детей, но иногда нет готовности педагогического персонала осуществлять главную инклюзию этих детей. Очень важно, что есть смешанные школы – 10 лет назад это было еще непонятно: здоровые дети и дети с отклонениями, например, колясочники, учились отдельно, сейчас же к этому выработалось достаточно спокойное отношение. Наоборот, когда рассказывают о ситуациях, когда кому-то, например, родителям с ребенком в инвалидной коляске, не помогли зайти в транспорт, то это вызывает возмущение, т.е. люди в бытовых ситуациях готовы осуществлять хоть какую-то поддержку. Другое дело, что многие не готовы предложить свою помощь, чтобы не оскорбить такого человека, поэтому, когда рядом оказывается более сведущий человек – родственник, либо тот, кто работает в коллективе, где есть такие дети, и рассказывает о этом, то это вызывает много интереса и попытки понять, как действовать в такой ситуации в дальнейшем. Но это не касается людей с ВИЧ абсолютно.
Роман, врач-педиатр: Скажите, пожалуйста, проводили ли вы такое исследование: меня интересует реакция людей с особыми потребностями – тех, кто имеет стаж, если можно так сказать, особых потребностей, например, кто живет с инвалидностью 10 лет и больше, и тех, кто стал инвалидом недавно, к примеру, участник АТО или человек, попавший в катастрофу, – разнится ли отношение к дискриминации у людей, которые имеют этот опыт, – жить с инвалидностью, и людей, которые недавно приобрели особые потребности? И второй вопрос: в каком регионе вы увидели более патерналистский подход, что государство обязано обеспечить меня всем, – это Юго-Восток, Запад, или, допустим, Центр, – можно ли это отследить?
По абсолютным параметрам Юг очень сильно выделяется как такой патерналистский регион, требующий таких схем.
А по первому вопросу, относительно человека с опытом инвалидности и человека, ощущающего, что его мир перевернулся вследствие увечья?
Специальной задачи у нас не было, но мы ненамеренно получили информацию по этому вопросу, поскольку у нас были люди с особенностями передвижения. Людям с опытом, конечно же, проще, потому что они уже побывали в разных ситуациях и научились на них адекватно реагировать, им проще обращаться за помощью, если она действительно нужна. Это очень помогает, и мы видели это на наших группах. Люди, которые недавно стали инвалидами, в том числе, бойцы АТО, конечно же, имеют проблемы с адаптацией.
Мы говорили с военными, с ветеранами АТО, но среди них не было людей с инвалидностью, хотя они и говорили об этой проблематике. Я могу сказать о людях с ВИЧ-статусом, например, что люди, которые давно в этой проблеме, помимо того, что они прошли массу ситуаций, в которых к ним относились по-разному, они обнаружили много людей-посредников, которые оказывают им социальную поддержку и могут провести их через кучу нужных инстанций. Люди же, которые недавно оказались в этой ситуации, испытывают ощущение полной брошенности и растерянности, и им еще предстоит пройти этот путь. Я думаю, это логично и касается всех, и считаю, что ситуация с военными отличается тем, что военные – это почти всегда сильные мужчины, которые поначалу очень сильно теряются, сталкиваясь с такими ситуациями, в которых обычно оказываются более уязвимые люди, например, женщины с детьми.
Занимались ли вы вопросом инвалидов, которые находятся в тюрьме, либо подвергаются дискриминации, выйдя на свободу?
Мы спрашивали и об этом, но специально не занимались этим вопросом, но наверняка есть множество проблем и кейсов, связанных с этим. В общественном создании эта группа, конечно же, не на первом месте, люди не особенно озабочены ни бездомными, ни ущемленными, ни людьми, находящимися в местах лишения свободы – эта ситуация, как и ВИЧ, часто ассоциируется с представлением, что это ответственность самого человека, и поэтому они в списке очень далеко.
В разных регионах есть организации, которые занимаются этим вопросам, такие как церкви, и если знать об их существовании и обратиться к ним за помощью, то они окажут социальную поддержку, однако они есть не везде.
Мы знаем, что такая программа есть в Одессе. Это отдельный кейс, который требует рассмотрения, но, к сожалению, у нас этот вопрос не изучен. Это не та тема общественного пространства, которую люди готовы обсуждать – подход такой: с кем случилось, тот и виноват, ужасно, что это касается самых разных ситуаций, но это такой способ самозащиты.
Когда выйдет ваш полный отчет и каковы ваши дальнейшие планы относительно работы?
Он уже вышел, там 596 страниц текста по фокус-группам, вторая его часть – это интервью, которое касается только переселенцев, и третья часть – это полный массовый опрос. Вопрос об открытом доступе – это к Майдан Мониторингу, скорее всего, он выйдет к маю.
Правильно ли я поняла, что вы исследовали горизонты дискриминации, как они представлены в общественном дискурсе, как вообще люди понимают, кто дискриминирован, и что у нас происходит? Вы сказали, что большая разница обнаружена между тем, как это представляли в фокус-группах обычные люди, и что говорили по этому поводу эксперты. От вас я все время слышу экспертное мнение, а сама я удерживаю позицию обычного человека, такого, как мои клиенты, которые приходят и рассказывают такие же истории, хотя я не социолог, а психолог. Вопрос про дискриминацию, как его представляет общественное пространство – это вопрос о том, насколько отрефлексированы собственные права. Вообще, тема собственных прав – насколько она у людей является актуальной?
В отношениях с людьми из России – когда происходит диалог, то всплывает тема: «Чего вы вспоминаете Голодомор – у нас тоже люди от голода умирали». А я отвечаю: «Отчего мы не должны вспоминать наших пострадавших – из-за того, что вы о своих не вспоминаете?» И здесь я встречаю тотальный запрет на восприятие травмы и того, что со мной произошло что-то плохое. Так вот, наезд на права – это тоже что-то плохое, что не хочется воспринимать. Когда в фокус-группах работали, то мой опыт подсказывает, что в процессе рефлексии темы дискриминации человек сталкивается с темой собственного ущемления, и вот возникает тема медицины, а она тоже непростая. Когда вы говорите, что медицина воспринимается как тема, наиболее дискриминирующая для всех, и там особо важно для людей даже не качество, а хаос, неопределенность, то, что вызывает ужасную тревогу, и, конечно, сама тема дискриминации – психотерапевтична, и я бы, наверное, сосредоточилась на разнице в том, что происходит в обычном пространстве, и что говорят эксперты. Есть ли у вас по поводу этой разницы какие-нибудь аналитические выводы?
Выводы наши касаются, в данном случае, рекомендаций, для того, чтобы людям объяснять. Слово «права», на самом деле, редко звучало на фокус-группах.
Даже не доходит до этого?
Фактически, нет, и этот разрыв – какой вывод мы делаем и какую рекомендацию даем – надо преодолевать, с одной стороны, объяснением прав, – что ими является и что не является, – и, с другой стороны, некоторые вещи людям нужно просто разъяснить, – сперва успокоить и убрать состояние хаоса, а затем сделать понятными разграничения: где человек сам не справился, где его дискриминировали, где сама по себе сложилась неприятная ситуация, например, на дороге. Этот момент информационной составляющей здесь очень важен – экспертное понимание и объяснение ситуации.
Я понимаю, что невозможно отрефлексировать тему дискриминации в общественном пространстве без рефлексии темы прав – они неотрывно идут.
Одним из первых вопросов, который мы задаем: «Как вы понимаете это слово?» никто не просит ему объяснить, все правильно понимают, что оно означает. Затем мы просим рассказать истории, которые им приходят в голову на этот счет. Как бы там ни было, каким бы хаотичным и не соответствующим экспертному было понимание у людей, истории, как правило, завязаны на ситуациях дискриминации, например, при трудоустройстве и т.д. В принципе, общественное сознание вообще «кашеобразное», но в этом контексте разъяснение и информационная работа очень важна.
Если мы сможем донести мнение экспертов по разным вопросам доступно, то снизится напряжение в отношении тех же «Маршей равенства», что это не попытка забрать ваши права, и вам в ответ не придется тоже ходить маршами, поскольку люди претендуют на свои права, а не на ваши, на равенство, а не на главенство. Если построить пандус или доступ для людей с ограниченными возможностями, то это тоже вас не ущемит, а сделает вашу жизнь лучше. И идея того, что общее повышение уровня толерантности пойдет всем на пользу – она очень важна, и эксперты проговаривают ее, исходя из особенностей той группы, с которой он работает, и не все люди это воспринимают.
Есть еще важный момент по поводу медицины: поскольку это тема, которая наиболее остро стоит для всех, то, если с ней начать работать и показать, что конкретно государство или какое-либо сообщество делает в этом отношении, – как регулирует, как структурирует, как делает медицинские услуги более доступными, или, хотя бы, понятными, – то это сильно улучшило бы ситуацию. Мы надеемся, что реформа медицины станет не только более эффективной, но и более понятной. Есть проблема, и есть большое социальное напряжение, поэтому хотелось бы понять, куда мы движемся, – многие не понимают, и пока информация не донесена до общественного сознания, будет оставаться тревожность, в том числе, и как социальное явление.
Большинство людей сами себя ощущают дискриминированными в отношении получения медицинских услуг, и эта тема затрагивает практически всех.
Сегодня речь зашла о дискриминации в медицинской сфере, потому что по результатам исследований, в медицинских учреждениях дискриминация ощущается больше всего. Мы говорили не столько о медицинской сфере, сколько об инвалидах, о людях с особыми потребностями. Почему-то, когда заходит разговор о дискриминации, то мы всегда выбираем такие «жареные факты», темы, о которых много раз говорено, и это ни к чему не приводит. Есть проблемы, есть вопросы, и если у нас есть силы и слова сказать об этом друг другу, то говорите, повернувшись лицом друг к другу. Почему все эти правильные слова, которые говорятся из года в год, ни к чему не приводят? Я слушаю правильные, экспертные вопросы и грамотные, хорошо сформулированные ответы, что дальше, кто может сказать?
Я не согласна с тем, что ничего не происходит, потому что, замеряя какие-то показатели 5 – 10 лет назад и сейчас, я лично вижу, что происходит, некоторые процессы идут медленнее, некоторые быстрее. То, о чем мы сегодня говорили – отношение к людям с особыми потребностями меняется быстрее, и в лучшую сторону, отношение к ЛГБТ-людям, о которых мы говорили в прошлый раз, меняется хоть и медленнее, но тоже в позитивную сторону.
Можно вас спросить – вы ощущаете, что что-то изменилось в лучшую сторону?
Я – человек с инвалидностью лет 7, и у каждого инвалида свой уровень адаптации. Я работаю в реабилитационном центре Бубновского, в отделе, где занимаются инвалидами, и ребята, которые недавно получили инвалидность, еще не могут себя принять. Одна девочка говорила, что ее раздражало, когда ее учили возить на коляске, говорила, что не хочет принимать себя такой, т.е., по сути, это хорошая мотивация – стремиться стать на ноги, если есть такая возможность, но мы говорим, что нужно что-то делать, чтобы люди себя принимали. Во-первых, нужно жить не будущим, а жить сейчас, и если многие люди с инвалидностью сидят дома, говоря, что не хотят никуда выходить, то и у меня был свой период адаптации: года 3 – 4 я не выходила из дома, не могла ездить в метро. Сейчас я езжу сама, а раньше ребята на колясках вызывали такси. Конечно, это и проблема общества, например, ко мне подходят дети и говорят: «Тетя, а что это у тебя за колеса?» Детям надо об этом говорить, надо включать и детей с инвалидностью в коллектив, чтобы с детства воспринимали равенство. Вы задали вопрос: что меняется? По крайней мере, люди начали уже привыкать, и когда они видят инвалида, то, как правило, отзываются. Очень редко бывает, когда отказываются помочь или невежливо рассматривают в основном это люди из области. Когда я езжу в большие города – во Львов, Киев, Одессу, то люди меня нормально воспринимают.
Я вважаю, що те питання, яке наш шановний модератор підняв, – чому не змінюється, і що зробити, щоб почало змінюватися, – дійсно, все йде повільними темпами, і це пов’язано з тим, про що ми говорили, тобто, розмитістю прав і розмитістю відчуття дискримінації. Справді, в нас таке постсовкове сприйняття, якщо говорити про сферу охорони здоров’я, що в нас безкоштовна медицина і більшість проблем сприйняття дискримінації, і взагалі розв’язання проблем в цій сфері пов’язано з тим, щоб суспільство дозріло чесно дати відповідь, що медицина не є безкоштовною, а та, яка є безкоштовною – її все одно хтось оплачує – платники податків, наприклад. На мою думку, почати треба з чистого аркушу. Чесно кажучи, медицина в нас є платною, наприклад, ті ж незахищені верстви населення – їх треба чітко визначити, на які категорії медичних послуг вони мають права, і тоді, по-перше, знизиться рівень сприйняття дискримінованості. Наприклад, я не є міліонером, але, коли я приходжу до лікарні, я не вважаю себе дискримінованим, але відчуває страшенне роздратування і утиск, коли я стою в черзі, коли за загальні послуги, які мають бути безкоштовними, я маю платити, а за ті, про які я розумію, що вони не мають бути безкоштовними, а я плачу за них менш, ніж потрібно. Але, у кожному випадку, кожен стоїть в черзі, відчуваючи загальну атмосферу того, що прийшов вибивати якісь послуги. І якщо чесно сказати, що медицина в нас платна, чітко визначити, хто за неї платить і яким чином, і прив’язати, грубо кажучи, до хворого – це вже обговорення, яким чином реалізовувати медичну реформу, але перший крок – просто почати чесно говорити, що в нас немає можливості на цю безкоштовну медицину.
Отвечая на ваш вопрос, я хочу сказать, что, на самом деле, в медицинской сфере дискриминация в разы меньше, чем было представлено в результате исследования. То, что люди называют дискриминацией – это просто появление несовершенства нашей системы здравоохранения, того, что вы говорили, что есть стереотип, что медицина бесплатна, а на самом деле, она платная, и люди не готовы с этим смириться. Возможно, что это ситуации, связанные с качеством услуг, но речь не идет о дискриминации, потому что дискриминация всегда связана с каким-то признаком. Материальное состояние человека хоть как-то помогает ему решить вопросы в медицинской сфере, поэтому, если говорить о дискриминации, то она далеко не на первом месте, хотя проблем, действительно, достаточно много. Что касается изменений в сфере дискриминации людей с инвалидностью, то ее не стало меньше, но, исходя из моего опыта и опыта работы нашей организации, потому что наша организация работала именно с темой дискриминации как раз по признаку инвалидности, то ситуация, хоть и медленно, но меняется. Буквально три года назад апелляционный суд обращался к нашей организации, начальник администрации апелляционного суда обращался к нам с просьбой продумать пути доступности для людей с инвалидностью административного суда, потому что Верховный суд издал соответствующее постановление, в котором рекомендовал всем судам Украины посмотреть, какая у них ситуация с доступностью для инвалидов, и, по возможности, постараться ее обеспечить. Сейчас на сайтах почти всех харьковских судов и многих судов по Украине есть раздел, который посвящен тому, что делать людям с инвалидностью, какие они могут получить услуги в суде, – куда им обратиться, кому можно заранее написать или позвонить, – эти люди прошли специальное обучение. Очень медленно, но есть такие изменения.
Показатели улучшаются, а ситуация остается прежней?
Нет, ситуация улучшается, но не до такой степени быстро, как хочется. Я не знаю, как вы сюда добрались, но наши прекрасные ступеньки на входе – это не есть хорошо с точки зрения доступности. Если говорить об общественном пространстве, которое было бы доступно для неправительственных организаций, а также для людей с инвалидностью, то, честно говоря, в Харькове я ничего такого не могу вспомнить. Проблема есть, есть пространства, где надо работать, но необходимо изменение отношения. Обратите внимание, сейчас появилась куча социальной рекламы, связанной с людьми с инвалидностью.
Как и много лет назад.
Нет, тогда были другие акценты. Сейчас есть видимость людей с инвалидностью. В поезде Интер-сити и на вокзале сейчас крутят ролики по поводу универсального дизайна, и люди на них обращают внимание. Возможно, еще сама ситуация войны и то, что люди возвращаются с Востока и получают инвалидность тоже добавило изменений в общественное мнение. Мне кажется, сейчас очень удачная ситуация для того, чтобы в этой сфере сделать большой прорыв, но надо объединять усилия и действовать сообща.
У нас уже вторая встреча на тему дискриминации, и если неделю назад мы говорили о толерантности как таковой, то сейчас мы говорим о том, возможен ли прорыв. Социальная реклама – это показательно, но должны быть законы. Тема хаоса – это традиционная тема, и она себя никогда не исчерпает. Два недели назад мы прошлись по пригородам Одессы – по новостройкам, и там новые дома строятся на песках. Кто должен все организовывать, и как – можем мы хотя бы пофантазировать?
Что касается того, кто должен заниматься прорывом в медицинской отрасли, то, зная ситуацию много лет изнутри, я могу сказать, что доверие к медицине сейчас настолько низкое, что вменяемые медики кричат: «Дорогие пациенты, помогите нам не превратиться окончательно в скот, помогите нам возродить отрасль и честно, правильно, прозрачно, по европейским стандартам оказывать вам помощь».
Пациентские организации, родительские ассоциации мам и детей с особыми потребностями и просто мам, – тема здоровья детей и их качества жизни должны интересовать. Международные доноры дают для адвокации средства, всегда есть гранты, огромное количество исследований проходит, – я много лет работаю с международными организациями, – огромное количество средств идет на исследования, отчеты, выступления, конференции, и это правильно. Огромное число людей занимается этими исследованиями, пытается достучаться с этой информацией. Мне кажется, что должен быть параллельный процесс: мы можем найти миллион грантов, тем более, под войну сейчас – включиться, кричать, говорить, распространять и печать новые брошюры, но главное сейчас – самоорганизоваться в виде пациентских организаций, родительских организаций, просто гражданского общества, не начнем реально давить и говорить, что мы – громада, мы хотим организовать себе среду, где будет качественная медицина, где будет инклюзия, образование, права человека. Такой у меня подход, потому что голос вменяемых медиков в коррумпированной системе здравоохранения сам по себе ничего не сделает: сверху модель системы здравоохранения нам никто на блюдечке не принесет. Я знаю примеры нескольких областей: если мы ходим к губернатору, ходим в облздравотделы, требуем, чтобы дети получили обезболивание, получили наркотические препараты, онкобольные и не только, то губернатор и начальник говорят, что без бумажки из Киева они и пальцем не пошевелят – наша власть в Харькове работает так. Мы спрашиваем у коллег на Западной Украине, а они говорят, что и не ждали никакой бумажки из Киева, нужен детский хоспис – начали делать, нужно искать детскую форму для обезболивания – обратились к громаде Польской, Словацкой, и т.д. Громады в разных регионах Украины пытаются по-разному горизонтально решать эти вопросы.
Вы считаете, что качество территориальной громады может многое решить – а что значит это качество?
Главная проблема Украины – это неумение коммуницировать, неумение доверять и наша «жаба» – без этого никуда. Мы смотрим по нашим коллегам-медикам, которые говорят очевидные вещи. Трудно предположить, что кто-то действительно болеет за отрасль, кто-то хочет, чтобы как минимум трехмиллионная харьковская громада получала качественную медицинскую помощь и услуги. Мы спрашиваем молдаван: почему у вас получилась реформа здравоохранения? Они отвечают: а мы не считаем, что мы самые умные, – к нам пришли швейцарцы и немцы, показали модели, и мы «без понтов» взяли их и сделали. А когда к нам приходят эксперты, то мы говорим, что и так все знаем, дайте денег и не учите нас жить. Вот главная проблема в нашей стране – это мое субъективное мнение.
Вот случай из моего опыта: недавно меня совершенно случайно занесло в наше ОДА и в Громадскую Раду при ОДА, и глава этой Громадской Рады – «главинвалид», как я его назвала, потому что он еще и председатель Общества инвалидов, и он мне заявил в открытую, что они ничего не будут делать, ничего решать и предпринимать, пока не получат четкого указания из Киева, из Кабинета министров. Это общественная организация, которая получила деньги для своей работы: из бюджета были выделены суммы для афганцев, инвалидов и кого-то еще. Т. е. сейчас номинально эта общественная организация есть, а на самом деле ее нет. И вопрос об этом зияющем провале между человеком и государством и о том, о чем вы говорите: необходимы наблюдательные советы, родительские и еще какие-то организации при подобных государственных учреждениях, например, медицинских, заинтересованные громады, объединения, которые бы помогали и врачам, поскольку они сами являются заложниками этой системы, и пациентам, поскольку в данном случае речь идет о жизни и смерти.
По поводу ощущения дискриминации: если почитать форумы людей, которые не приобщены к проблеме, то, когда речь идет о выделении средств на инвалидов или о лечении людей, к примеру, с ВИЧ, то отношение общественности – это просто мрак. Они исходят из того, что они сами чувствуют себя ущемленными в этой сфере, и не понимают, что здесь нет критерия, по которому они действительно ущемлены, что с точки зрения самого определения они не дискриминированы. Тот факт, что ВИЧ-инфицированным, которые, наверняка, сами виноваты, выделяются какие-то деньги, вызывают просто нечеловеческие эмоции и страшные аргументы. Сам этот факт трудно игнорировать.
Я хотела сказать, что такой факт как недостаток материальных средств, который затрудняет получение медицинских услуг, воспринимается как дискриминация. Я понимаю, что вы говорите о каких-то конкретных ситуациях, с которыми вы сталкивались, но у людей это затмевается вопросом денег – на всех фокус-группах, во всех интервью, так или иначе обсуждался вопрос бедности, и в медицинской сфере это ощущение проявляется ярче всего: если я не могу себе чего-то позволить, то у меня нет доступа к качественному медицинскому обслуживанию. У нас была масса историй, когда человек приходил на УЗИ, которое стоит 70 гривен, или узнавал, сколько стоит операция по удалению грыжи, разворачивался и уходил. На мой взгляд, это и есть дискриминация.
Я повернуся до того, що казав: стереотипи уявлення про свої права існують, і звідси вже виникає поняття дискримінації – в чому ми є дискримінованими. Загально сприймається, що в нас є право на безкоштовну медицину, насправді, стаття 49 Конституції України каже: «Кожен має право на охорону здоров’я», а далі розкривається: «Держава створює умови для рівного доступу усіх громадян до своєчасного та якісного медичного обслуговування». Якість ми, грубо кажучи, вибираємо самі, але держава створює умови для доступу і для охорони здоров’я. «Безкоштовні послуги» гарантують обсяг державної гарантії щодо безкоштовного обслуговування громадян, а порядок фінансового забезпечення встановлюється законом. При цьому розповсюджена думка, що в Україні кожен громадянин має право на безкоштовну медицину. Насправді воно реалізується в медичних закладах , кожен громадянин за мірою власного вміння відстоювати свої права може відстоювати своє право на безкоштовні медичні послуги, навіть ті, які виписані законом як платні – наскільки мені відомо, флюорографія має бути безплатною, а рентген, наприклад, хтось отримує безкоштовно, хоча він є платною послугою. Ця платна послуга має бути чітко прописана в кожній лікарні, і скільки вона коштує. Ось приклад розмитості цієї дискримінації – люди часто сприймають себе дискримінованими, а навіть з експертної точки зору вони не є дискримінованим.
Здесь мы обсуждаем адвокационные вопросы, и надо четко разделять: есть понятие «медицинская помощь» и есть понятие «медицинская услуга». Медицинская помощь – это если, например, кого-то сбила машина, он истекает кровью, скорая отвезла его в больницу и ему проводится операция. Медицинская услуга – это пойти к стоматологу, чтобы вставить фарфоровые зубы. Так вот, государство, по новой концепции, уходя от этого «совка», что все бесплатно, говорит, что «держава буде гарантувати за кошти центрального бюджету, місцевого бюджету та кошти работодавцев самого громадянина медичну допомогу, а медичні послуги будуть визначені окремо». Наприклад, треба визначити, чим є флюорографія – медичною послугою чи допомогою. Пусть государство распишет алгоритм объема медицинской помощи. Просто в объем медицинской помощи в богатой стране будет входить более широкий спектр действий – например, в богатой стране поставят дорогую силиконовую немецкую клизму, а в нашей стране – простую резиновую, но это все равно будет клизма. И там, и там будет антибиотик, но в богатой стране антибиотик будет от высококлассной фармацевтической компании, а у нас будет попроще, хотя и тоже сертифицированный. Стандарты оказания помощи будут разработаны, будут соответствовать международным протоколам, другое дело, что государство скажет, что бесплатная помощь будет оказана ВИЧ-инфицированным, психически больным, туберкулезникам, роженицам и т.д., неотложную помощь, вакцинации государство гарантированно оплатит, а все остальные – солидарно с работодателями, с местными бюджетами, и за счет самих граждан Украины.
К вопросу о бесплатной медицине: мы 6 лет назад открыли на базе коммунального учреждения группы реабилитации для детей с инвалидностью – это дети с ДЦП, с другой тяжелой патологией. К нам хлынули мамы из Харьковской области, как правило, из сельской местности, с больными детьми, на реабилитацию, и у них был шок, потому что они приехали к нам поступать в благоустроенные палаты с современными кроватями, с оборудованием, со специалистами, и ни копейки за 6 лет мы не взяли ни с одной семьи. К чему это привело – многие мамы абсолютно утратили представление о ценности: они приходят на курсы реабилитации, ни копейки не заплатив, и ногой открывают дверь, ломают микроволновки и холодильники, которые мы им предоставляем бесплатно. Это наша ментальность: «медицина должна быть бесплатной».
