Чи солодша смерть від лагідного вбивці? (Проблеми хворих гепатитом С). Відкрита дискусія Майдан Reload №19

Гепатит С є однією з головних проблем системи охорони здоров’я в Україні. Хоча не існує достовірних даних щодо реальних масштабів епідемії, щонайменше 1 мільйон людей в країні може бути інфікований вірусом гепатиту C (ВГС), який викликає хворобу, відому як гепатит C. Проте, поінформованість про гепатит C залишається на низькому рівні серед населення, в тому числі, серед медичного персоналу та осіб, що мають найбільший ризик інфікуватися вірусом. Варто також зауважити про досить поширений безсимптомний перебіг хвороби, через що гепатит С часто називають «лагідним убивцею»

Варіанти схем лікування для тих, хто його потребує, обмежені через високу вартість лікарських засобів, їх виснажливу побічну дію та відносно низьку ефективність доступних препаратів. Нинішня ситуація жахлива, оскільки гепатит С є важкою хворобою, яка може викликати небезпечні для життя ускладнення, такі як рак печінки і печінкова недостатність. Наразі, гепатит С визнаний основною причиною захворювань печінки в світі.

Лише в жовтні 2009 року Україна публічно заявила про проблему, а в 2010 році Міністерство охорони здоров’я підготувало “Концепцію Державної програми з профілактики, діагностики та лікування вірусних гепатитів”. Тільки у квітні 2013 року після протестів Кабінет Міністрів повідомив про затвердження Державної цільової соціальної програми профілактики, діагностики та лікування вірусних гепатитів на період до 2016 року. Однак, громадські організації та хворі продовжують бити на сполох. Повідомлення про затверджену програму ні для хворих, ні для потенційних хворих поки що нічого не змінило. Держава так і не займається профілактикою, діагностикою та лікуванням гепатиту С в Україні.

 

Модератор дискусії Володимир Ханас, Тернопіль, координатор проектів ГО «Інформаційний центр “Майдан Моніторинг».

Доповідач Наталка Зубар , Харків,  голова правління ГО «Інформаційний центр “Майдан Моніторинг».

Доброго дня, шановні учасники дискусії! Ця дискусія є для нас, для “Майдану”, дуже важливою. Майже 2 роки тому пішов з життя наш друг Terry Hallman. Причиною його передчасної смерті був гепатит С. Террі 7 років жив в Україні і опікувався проблемами дітей, що через вади здоров’я змушені перебувати у “місцях несвободи”,  зокрема у психо-неврологічних інтернатах. Він був багаторічним автором “Майдану”, створив серію статей “Дитячі концтабори в Україні”. Влітку 2011 буквально за 2 тижні Террі помер. Він знав, що хворий, він заразився гепатитом С багато років тому, але не приділяв цій хворобі належної уваги. Він був світлою людиною. І сьогоднішню дискусію ми присвячуємо його пам’яті.

 

Доповідач: Павло Федик, депутат Тернопільської обласної ради, кандидат економічних наук, один з розробників обласної програми по протидії ВГС, Тернопіль .

Три роки тому ми з громадськими активістами почали роботу, присвячену створенню обласної програми діагностики профілактики, та лікування вірусних гепатитів, в першу чергу, вірусного гепатиту С. До того обласна програма була, але в ній майже нічого не було сказано про вірус гепатиту С. Ми півтора року писали цю програму, потім її ще довго приймали у обласному управлінні охорони здоров’я. Зараз вона вже готова до розгляду в обласній раді, але вже більше півроку обласна рада не засідає і ми її не можемо прийняти. Перш за все, потрібно зосередитись на діагностиці. Лікування гепатиту С – дуже тривалий процес. Для того, щоб попередити хворобу – її треба знати, тому потрібно, щоб якомога більше людей знали про цю хворобу.

 

Доповідач: Володимир Носко, директор Тернопільського КУТОР “Обласний центр профілактики і боротьби зі СНІДОМ” .

Ми на сьогоднішній день створили реєстр пацієнтів, які мають подвійну патологію (ВІЛ та гепатит С) та потребують лікування. Обстежили хворих на певному рівні, але у зв’язку з тим, що не діє програма, ми не можемо обстежити хворих належним чином.  На сьогодні ми у підвішеному стані, хоча профілактичні заходи, які можемо – ми проводимо, в обстеженні людям не відмовляємо.

 

Доповідач: Володимир Сагаль, керівник просвітницьких проектів ТММГО “Файне місто” .

Ми неодноразово брали участь у спільних просвітницьких заходах. Хочемо поінформувати людей, закликати їх до того, щоб вони пройшли обстеження та більше взнали про цю хворобу. Чим більше населення взагалі та молоді зокрема проінформовано, тим легше боротися та інформувати інших.

 

Доповідач: Андрій Роханський, директор Інституту правових досліджень та стратегій, Харків .

На думку громадський організацій вже можна говорити про епідемію гепатиту С в Україні. Одним з факторів усунення розповсюдження інфекції може стати введення програм підтримуючої, замісної терапії. Відомо, що один із шляхів розповсюдження гепатиту С – ін’єкцій ний. Наркозалежні, які повністю не можуть відмовитись від використання препаратів, можуть проходити програму замісної терапії.

Але введення програм замісної терапії стикаються в Україні з великими труднощами. Це як нерозуміння медичних працівників (наркологів), міліції, так і людей, які нею користуються.

У 2013 р. відбулося масове затримання осіб в Тернополі, за яким відкрито провадження в офісі омбудсмена України і проводиться прокурорська перевірка. Сорок осіб, які прийшли отримувати препарати, були затримані і привезені у райвідділ міліції. Їх дактилоскопіювали, намагалися отримати якісь пояснення, що є порушенням кримінально-процесуального кодексу та Закону про міліцію. Всі ці факти не сприяють розширенню програми замісної терапії.

Також утруднений доступ до програми у людей, які живуть не в обласних центрах . Люди з районних центрів, у 100 км від великих міст практично не мають можливостей отримати замісну терапію. Кожного дня їздити за препаратами ніхто не зможе, а виписувати їх по рецепту, з запасом на декілька днів не хочуть медичні працівники, боячись переслідувань міліції. Всім відома справа лікаря Подоляна з Одеси. На щастя, карне переслідування щодо нього закрите постановою суду.

Існує нерозуміння між урядовими, державними структурами і громадськими організаціями, які є провайдерами замісної підтримуючої терапії. .

Нами відкритий такий проект, який передбачає збір особистих заяв від людей, які з різних причин не можуть попасти на програму замісної терапії, на підставі доручення від них. Юристи нашої організації складали заяви-скарги спецдоповідачу ООН з права на найбільш досяжний рівень фізичного і психічного здоров’я. Зараз таким доповідачем є Анан Гровер. Він зацікавлений в ситуації з програми зниження шкоди в Україні і це відображалося у його періодичних докладах за попередні роки. Враховуючи таку зацікавленість, ми склали від 5 потенційних клієнтів замісної терапії, які не змогли на неї потрапити, скарги- заяви. Вони схожі на ті скарги-заяви, що подають до Європейського суду.

Ми сподіваємося на його приїзд до України, він зможе зустрітися з МОЗ, представниками Кабінету Міністрів, омбудсменом, громадськими організаціями, оцінити належним чином ситуацію в Україні і дати рекомендації комітетам ООН. Ми сподіваємося, що таким чином можна буде зменшити епідемію гепатиту С в Україні.

 

Доповідач: Андрій Еклема, громадський діяч, Комінтернівське, Одеської області .

Дякую, що ви зробили таку конференцію. Я вже хворію понад 20 років. Дізнався я про хворобу коли проходив тести під час вагітності дружини. Перше враження було дуже важким. Але зараз я можу сказати людям, що захворіли: з цією хворобою можна жити і можна жити якісно.

За 20 років хвороби мені пропонували дуже різні лікування, але все упирається у кошти. В Україні це біля 10 000 доларів. Зрозуміло, що рядовому українцю такі кошти зібрати неможливо. Варіантів небагато. Просити в людей або йти у фонди, які допомагають таким, як ми. Є такі фонди, які пропонують зібрати 50% вам самим, а 50% вони фінансують. Це на ліки. Ще можна підліковуватися стандартними препаратами у лікарні. Це приблизно 200-300 доларів на людину. В Україні всі ліки дуже дорогі, але від гепатиту вони занадто дорогі. Хотілося б, щоб вони були дешевші.

Гепатит С – хвороба, яка ніяк не проявляється і ніяк не відчувається, але одного дня людина може не піднятися з ліжка, просто не буде сил. Тому її, мабуть, і називають “лагідним убивцею”.

 

Питання, Володимир Ханас: Що робити в ситуації, коли державної програми немає? Вона задекларована, але її немає насправді.   

Відповідь: Від держави допомоги чекати неможливо. Треба порадитися з лікарями і дотримуватись деяких правил :

1. Ніколи не піднімати більше 5 кілограм. Ні в якому разі.
2. Постійно здавати кров на аналізи. Один раз на місяць. Контролювати рівень АЛТ, АСТ і білірубіну. Спілкуватися зі своїм лікарем, постійно знаходитися під його контролем.
3. Завести щоденник і записувати всі свої дані, вклеювати аналізи і відслідковувати свій стан здоров’я. Як тільки змінюються показники, треба хутко звертатися до свого лікаря. Він обов’язково допоможе. Багато лікарів йдуть назустріч таким хворим. Вони розуміють, наскільки це важливо, наскільки ця хвороба небезпечна.
4. Дотримуватися дієти. Це дуже важливо, адже дієта дає можливість нормально функціонувати.
5. При можливості, їздити на курорти, наприклад, в Трускавець. Один раз на рік, як мінімум.

 

Якщо держава не допомагає, то потрібно:

1. Знати, чи активний вірус у вашій крові. Це можна зробити, здавши аналіз. Це недешево. Середній рівень аналізів коштує 300-500 грн. Один раз на рік це обов’язково треба робити. Якщо вірус неактивний – можна почуватися спокійно. Якщо активний – вірус починає їсти організм. В першу чергу потерпає печінка, підшлункова залоза, жовчний міхур та шлунок.
2. Головне – не нервуватися. Алкоголь і куріння треба виключити категорично.

Якщо дотримуватися всіх цих правил, то людина з гепатитом може функціонувати .

Таким чином я живу 10 років і більш-менш нормально себе почуваю. Я багато знаю вже про цю хворобу, як виходити з різних ситуацій та можу відповісти бажаючим на питання на Фейсбуці, https://www.facebook.com/aeklema

 

Володимир Ханас: Перебуваючи у у листопаді 2011 року у Чернівецькій області з робочим візитом, тодішній Міністр охорони здоров’я Олександр Аніщенко та прокоментував ситуацію з Програмою профілактики, діагностики та лікування вірусних гепатитів. Вашій увазі повна і пряма мова.

Андрій Роханський: По Харківській області, декілька років тому міська рада закуповувала декілька курсів лікування, яке розповсюджувалися між лікарями, що були інфіковані при виконанні професійних обов’язків. Інших закупівель не було.

Щодо питання про дорожнечу ліків. Коли Україна вступила у ВТО, ми підписали протоколи, які забороняють використання або утруднюють виробництво генериків. Це препарати з аналогічною хімічною формулою, але вони виробляються не фірмами-брендами, а індійськими компаніями. Обхід цих положень дозволив здешевити препарати, які використовуються при лікування ВІЧ до теперішнього рівня, який доступний усім.

Адвокаційна кампанія деяких громадських організацій, така як київська ЮКАБ, направлена на можливість виробництва або закупівлю Україною генериків, які використовуються при лікуванні гепатиту С.

Друге направлення – на фінансування державної програми лікування гепатиту С. Була акція, яка просила у Кабінету Міністрів мільярд на лікування ВІЧ, туберкульозу та гепатиту С. Вона пояснювала, яку велику кількість людей можна було б врятувати іі подовжити їй життя, шляхом виділення цього мільярда гривень.

Підготувала Наталя Ляшенко

Повний відеозапис дискусії:

 

Дискусії Майдан Reload відбуваються за люб’язної підтримки Міжнародного Фонду Відродження.